Por Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
Sou Pontagrossense, criada por lá até os 11 anos de idade. Em seguida, vim para Curitiba com a minha família e cá estou até hoje, devendo eternos agradecimentos para esta cidade que nos recebeu de braços abertos, e me concedeu bons estudos, bons amigos, um marido maravilhoso, uma cachorrinha linda e muito frio, rs!.
Desde pequena sempre apresentei muitos problemas de saúde. Tosses sem fim, pneumonias de repetição, infecções e mais infecções. Era um vai e vem de hospital, consultórios médicos, laboratórios e exames. Ficava internada para tratar várias pneumonias todos os anos, fora as outras coisas que aconteciam… Em 2005, com 19 anos, cursando Psicologia e estagiando em Recursos Humanos (sou workaholic assumida, comecei trabalhar aos 14, mas hoje meu “work life balance” anda muito melhor, rs!), descobrimos que uma parte do meu pulmão direito já não funcionava mais. O único tratamento era cirúrgico, e eu precisaria retirar esta parte. A cirurgia foi realizada em dezembro do mesmo ano, e, dias depois, descobrimos que uma nova cirurgia para retirar nova parte do pulmão também seria necessária. Fiz a segunda cirurgia, fiquei mais um bom tempo na UTI, depois ainda permaneci internada. Quando tive alta, voltei a trabalhar. Mantive os estudos durante os internamentos. Anos se passaram, as pneumonias e os internamentos continuaram. Não entendíamos exatamente o porquê, pois imaginávamos que depois destas duas grandes cirurgias eu ficaria muito melhor.
Em 2007, entrei como estagiária no RH de uma multinacional americana e, infelizmente, os internamentos continuavam me acompanhando. Em 2008, fui efetivada no trabalho, mas logo em seguida precisei retirar a vesícula, e outras pneumonias surgiram. Em julho de 2009, tirei férias e ao contrário do que a maioria faz, eu não viajei para nenhum lugar. Fui internada às pressas com uma grave pneumonia que me rendeu outros 32 dias de internamento. Ao sair do hospital, fui transferida para casa com home care (internamento domiciliar) e por lá fiquei quase um mês. Ao receber alta parcial, voltei a trabalhar (ainda usando um pouco de oxigênio) com carga horária reduzida. Era sexta-feira e eu cheguei feliz e empolgada para retomar minhas atividades na fábrica, lugar que eu amava trabalhar.
Infelizmente, no dia seguinte ao meu retorno, precisei ser internada novamente, agora com pancreatite. O desespero bateu, fiquei uma semana sem colocar uma gota de água na boca, quiçá me alimentar. Somente soro na veia e alimentação por sonda. Mas, como diz o ditado “sempre há uma saída”, por mais que a minha tenha demorado 23 anos para aparecer… Um anjo da guarda vestido de médico entrou no quarto e ao ouvir tudo o que estava acontecendo comigo, somado ao que eu já havia vivido, ele suspeitou: “Ela tem Fibrose Cística”.
A Fibrose Cística é uma doença genética, ainda sem cura, mas que com tratamento adequado a pessoa pode levar uma vida praticamente normal. Afeta as glândulas exócrinas, e a secreção do organismo do paciente é mais espessa, desencadeando pneumonias de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais, suor mais salgado que o normal. Sua identificação pode ser realizada através do teste do pezinho (Exame IRT do teste), e seu diagnóstico confirmado através de exames genéticos ou pelo Teste do Suor. Quando o tratamento correto é iniciado, é possível controlar sua evolução.
Voltando um pouco na história, durante meu internamento em 2009, pouco tempo antes do meu diagnóstico ser confirmado em outubro de 2009, tive um sonho onde havia fundado um grupo para ajudar pessoas com problemas respiratórios. Comecei um projeto com esta finalidade, mas um mês depois recebi o diagnóstico de FC. Comecei a me dedicar para entender a doença, estudar, encontrar pessoas, pacientes e profissionais da saúde e ajustei as velas deste projeto inicial para então poder divulgar a FC. Comecei com um blog na internet, uma brincadeira despretenciosa.
Porém, com o tempo crescemos, nossa demanda aumentou, e há 2 anos fundei oficialmente o Instituto Unidos pela Vida, única ONG brasileira focada exclusivamente na divulgação e conscientização da Fibrose Cística, auxiliando associações de apoio da mesma doença nesta empreitada. Hoje sou uma pessoa absolutamente feliz e realizada com o que faço. Sou voluntária e coordeno de Curitiba os projetos nacionais. Ministramos palestras em universidades; realizamos ciclos de palestras sobre atividade física na FC; mantemos um portal com informações sobre a doença, notícias e locais onde podem buscar ajuda; temos o projeto Amigo de Fibra que são instituições que também nos ajudam a divulgar a FC; também desenvolvemos e mantemos o projeto Equipe de Fibra, que visa motivar as pessoas com FC para a prática de atividade física, enfim. São várias ações para atingirmos a nossa missão: “Divulgar a Fibrose Cística, contribuindo para a busca de diagnóstico precoce, tratamento adequado e melhora na qualidade de vida”, afinal de contas nossa visão acredita que “as limitações são inerentes ao ser humano e reescrever com elas histórias inspiradoras, também.”
Muito obrigada pela oportunidade de compartilhar esta história!
Um beijo, Verônica.
O Empreendedorismo Rosa apoia esta causa!
Quer saber mais?
– www.facebook.com/unidospelavida
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira é Psicóloga pela Universidade Tuiuti do Paraná, Especialista em Abordagem Comportamental pela Faculdade Evangélica de Medicina do Paraná, Líder Facilitadora pelo Instituto Eco Social através do Programa Germinar, fundadora e atual Diretora Geral do Instituto Unidos pela Vida.
Um pensamento em “Empreendedorismo Rosa e Unidos pela Vida”
Olá Veronica, minha história é muito parecida com a sua. Descobri a apenas 3 anos que tenho a doença. Conheci um anjo em Curitiba, que insistiu que eu repetisse o teste, onde este tinha dado negativo em laboratório(erro no exame). Então meu pulmão esquerdo estava comprometido, pelas várias pneumonias e fiz a cirurgia, achando que o problema era o pulmão. Mas depois de um tempo da cirurgia voltei a ter pneumonias e passei um período muito bem. Tive filhos (gêmeos), passei uma gravidez e um parto ótimos, amamentei e quando iam fazer 1ano de idade, começaram as infecções outra vez. Então o médico insistiu em repetir o exame e 4 positivos para Fibrose, só então comecei o tratamento. Hoje vivo bem, pratico atividades físicas, mas tenho uma grande dificuldade de levar o tratamento corretamente. Descobri o blog hoje através da AMAM BH, está sendo muito bom pra mim todas as informações e poder ver os depoimentos que ajudam muito. Obrigada por essa grande ajuda Veronica.